作者 | 南风窗高级记者 赵佳佳

摆渡于生死两岸间，以消除临终疼痛为己任，在三线小城沧州市，安宁疗护医生郭艳汝，推动普惠安宁疗护的成长，让哪怕最贫苦的家庭也能拥有接受安宁的权利。她与她的同行者，正脚踏实地，抚平死亡带给患者和家属的恐惧，给生命以尊严。

【资料图】

噩耗传来的时候，蒲苇的孩子澎澎刚满一周岁。

那是2020年12月里，一个异常寒冷的冬夜。北京儿童医院急诊室的医生对蒲苇说，孩子的丘脑部位长了肿瘤。正是因为肿瘤长大了，颅内循环不好，形成脑积水，所以澎澎才会抽搐和昏迷。医生叫她赶快带着孩子回家去，哪怕治疗，也只是让孩子徒劳地受罪罢了，因为这个肿瘤是恶性的。

她不死心，一路问诊到北京天坛医院，找到了小儿神经外科病区主任宫剑。这个国内儿童颅内肿瘤治疗方面最顶级的专家，却也只能回复她，澎澎脑袋里长的很有可能是丘脑胶质瘤。“这个部位瘤子切不干净，而且一般不是良性的。”

宫剑告诉她，哪怕是顺利做完手术，澎澎也有可能面临昏迷、偏瘫、失语的风险。

蒲苇最终退却了，她想到，澎澎只是个那么小的孩子，他承受不起这样大的痛苦和风险。于是她带着孩子回到了家乡，河北省沧州市。她不再奢望治愈疾病，只想要采取保守治疗，以确保孩子不昏迷。她想，只要不昏迷，就意味着澎澎最终不会渴死或者饿死。

郭艳汝为澎澎做检查 / 赵佳佳 摄

但蒲苇没有想到，她仅仅是想要孩子不陷入昏迷，竟然也成为了奢求。

当患者被判定为失去治疗价值之时，“被驱逐”就成为了他们的宿命。回到沧州，蒲苇带着澎澎在各个医院之间“流浪”，她清晰地记得，医生赶走他们时总会说：“我们这儿治不了，你别管是采取什么治疗，治不了。”

直到她经朋友介绍，偶然地走进了沧州市人民医院安宁疗护科，才终于“来对了地方”。

在这个浅蓝色的病房里，蒲苇遇见了科室主任郭艳汝，也和这里的十多位医护人员产生了持久而深入的接触。这是一群非典型医护工作者，和全国各地的安宁疗护医护人员一样，他们不为治愈疾病而努力，而是在生死两岸之间，为病人提供一场平和的摆渡。

蒲苇一开始完全不明白，安宁疗护科是做什么的，但在进入这个科室一年多以后，她毫不犹豫地告诉我：“这个科室，就是为这种判了死刑的病人减轻痛苦的。”

「2022年度医生」郭艳汝获奖感言

无法言说的疼痛

确诊之后的两年间，澎澎脑袋里的肿瘤越长越大，颅内积水现象严重时，他会头皮紧绷，使得脑袋看起来很像一颗皮球。同时，积水会导致澎澎不断地高烧，用常规治疗发烧的方式根本无法降低他的体温，在医学领域，这个症状被称为“恶性高热”。

为了帮助他排出颅内积水，缓解昏迷和恶性高热的症状，医生们通常会给他注射脱水药“甘露醇”，这是一种非常廉价但见效迅速的药物，蒲苇称之为“神药”。

但由于甘露醇总是需要静脉注射给药，长此以往，澎澎细弱的血管将不堪重负。

因此，来到沧州市人民医院安宁疗护科的时候，蒲苇向科室主任郭艳汝提出的最迫切的需求，就是想在孩子手臂上置入一根PICC管。这种方式可以直接将导管穿刺插入上腔静脉，它的使用期限可长达一年。这样一来，就可以在不伤害澎澎血管的前提下还能长期为他输入甘露醇。

不过，由于澎澎年纪太小，成年人可以轻易接受的导管穿刺将给他带来更大的风险。护士长刘志静反复向蒲苇叮嘱，说成功的概率可能只有百分之一二十。

蒲苇记得，那天她等待在手术室门口，本以为自己能够第一时间获知手术是否成功的消息，却没想到，手术室的灯还亮着呢，反而是护士长赶到了她面前，对她说，手术成功了。她那时候才意识到，这个科室里的医生和护士也时时刻刻担忧着澎澎，和她同样关注这个孩子的命运。

她想起她和丈夫第一次把孩子接到科室里去的那天，他们俩办完手续后，累得躺倒在病床上，于是护士长就跑来问，“你俩行吗？要不然我给你们买点饭去吧？”

但对于一位母亲而言，真正摇撼她内心的，是孩子痛苦症状的缓解。

蒲苇抱着澎澎 / 赵佳佳 摄

与人们通常设想的不同，安宁疗护科其实并非那种只会抚慰病人和家属心灵痛苦的人文性科室，相反，它首先是一个医疗科室，解决的是一个专业的医学问题，即，如何缓解疾病终末期患者身体的痛苦症状。

澎澎还太小，不会说话，而蒲苇凭借着作为母亲的敏感，发现了他的痛苦。有段时间，蒲苇发觉，澎澎总是爱流汗，而且经常全身紧绷，双手攒劲。她跑去找郭艳汝，两人观察这个孩子，做出了她们的推测：他有可能是疼。

于是，原本就是疼痛科医生的郭艳汝发挥专长，为澎澎制定出了一份吗啡用药方案。

在国内，敢于给小孩子用吗啡的医生本来不多，郭艳汝刚好是其中一个。

她为澎澎装上了镇痛泵，一个成年人巴掌大小的方形盒子，很轻盈，蒲苇抱着孩子走来走去的时候，她只需要顺便把镇痛泵揣进自己的衣兜里。

郭艳汝告诉我，她在这个泵里放了半支吗啡，共计5毫克，价值3.4元。在长达一个月的时间里，这5毫克吗啡能够以极其缓慢但精确的流速进入年幼的澎澎体内，为他抑制疼痛。

澎澎的止痛泵，一个PS游戏机大小的盒子，能够将5毫克吗啡在一个月时间里精准输入孩子体内，为他止住疼痛 / 赵佳佳 摄

很快，蒲苇发现，此前她关注到的澎澎的异常表现消失了，他不再浑身紧绷，大汗淋漓。

她知道，孩子的肿瘤已无治愈的可能，但她极其知足，因为澎澎目前看起来并不痛苦。

虽然医生们都说，澎澎已经不再有正常的脑部活动，不再认识她，不再感受得到喜怒哀乐，但她仍旧是以一位母亲的敏锐笃定地得出结论，她说住进这个安宁疗护病房以后，澎澎的情绪显然好了很多。“特别爱乐，真的。”

皮与毛

在住进安宁疗护科以前，蒲苇其实也带着澎澎住过这家医院的肿瘤院区。那里经常人潮涌动，连走道里都挤满了人。

因此，当她第一次推开安宁疗护科的门时，她惊呆了：“好清静啊这个科室。”

这种清净，首先来自视觉的感受。安宁疗护病房长长的走道墙壁是浅蓝色的，不是毫无情感温度的冷白色，也不是象征着希望与热情的暖色调，而是一种浅浅淡淡的蓝。

安宁疗护科走廊的墙壁被粉刷成浅蓝色 / 赵佳佳 摄

2019年春天，当沧州市人民医院党委书记王兆发决定将筹备安宁疗护科的重任交到郭艳汝手上时，就告诉她，你想怎么做，就怎么做去吧。

王兆发知道，从账目上来看，开设安宁疗护科在短期内肯定无法为医院带来经济效益，但他告诉我，他其实压根也没想过通过这个科室来增加营收，“医院本身是一个救死扶伤的地方，我觉得在医院能够承受的范围内，还是愿意体现医院救死扶伤的情怀。”

作为一所医院的负责人，王兆发对安宁疗护科的态度几乎决定了这个科室接下来的命运，幸运的是，从2019年至今，他始终没有向郭艳汝施加过经济上的压力。不仅如此，他还给了郭艳汝充分的信任，让她来决定这个科室的规则，这些规则包括但不限于病房形态的构建、人员的组成、发展的模式等。

在王兆发的支持下，郭艳汝终于能够将自己长久以来对安宁疗护的思考投入实践。

在建设病房时，郭艳汝否定了那些暖色调的建议，坚持要将病房的墙壁漆成浅蓝色。只要将颜色理解为观念的外化，病人和家属们就能知道郭艳汝到底想表达什么。当病人的生命发展到终末期，他们需要的不是热情和希望，而是一种舒缓的、安静的、顺应自然规律的心境。

郭艳汝对病房的特殊设计，遍布各个细枝末节。

比如，她专门设置了“谈心室”，便于医生向家属交代病情时能够有一个更加放松的空间；病房里的设备带设计成推拉式，推开是医疗设备，拉上就是风景图画，以缓解病房的严肃刻板；病人临终前惧光，讨厌吵闹，因此为他们准备了专门的“身心SPA间”，没有窗户，隔音避光，能够让他们获得最大程度的平静。

SPA间是多功能洗浴室，可以为患者提供临终过渡 / 受访者供图

而安宁疗护的本质，是身体痛苦症状的控制，这是郭艳汝观念的核心。

“我给这个科室的定调没有定错，一定要以专业为基础，解决问题是首要的。如果你不解决问题，天天来陪病人唱个歌，放个音乐理理发，给人干什么都没有用。做安宁疗护，症状控制是皮，所有人文的东西是附着在上面的毛。如果没有皮，毛不都像蒲公英一样飞跑了吗？”

但在国内的各大高校，没有关于安宁疗护的相应学科建设，这也就意味着，安宁疗护暂时没有自己的专业人才。

因此，为了提升安宁疗护科的症状控制能力，郭艳汝在科室成立之初，就打定主意要成立一个跨学科的专业团队，以便于他们接诊各种病情复杂的终末期患者。

王兆发善于识人。他先后喊了呼吸科大夫姬骁亮和乳腺外科的刘志静去加入郭艳汝的团队，事实证明了书记慧眼如炬，姬骁亮是那种病人离开医院时他会送到楼下的医生，至于刘志静护士，她不仅关心病人疼不疼，也随时留意你是否感觉冷或者饿，她会尽其所能为你解决问题。

除此之外，还有好几位郭艳汝和姬骁亮曾经的同事跑来加入他们。最终，安宁疗护科攒齐了一支涵盖呼吸科、神经内科、儿科、重症的医生团队，以及一支容纳了放疗、儿科、肿瘤介入等等学科的护理团队。

姬骁亮与同事们在查房 / 赵佳佳 摄

在安宁疗护科开科之初的很长一段时间里，都无需说病人不知道安宁疗护是做什么的，就连医院内部其他科室的同事都搞不明白，郭艳汝曾接到同事的电话，人家问她：“你们那儿能输液吗？”

但就在2022年底至2023年初的新冠疫情高峰期，郭艳汝为科室定下的专业基础真正显现出了它强大的效力。

她告诉我，那段时间，许多新冠重症患者寻遍各大医院，只为求得一张床位，彼时人们已经顾及不上到底是什么科室，只要能住院就行。因此，许多危重症患者——尤其是那些始终等不到ICU床位的人——涌入了安宁疗护科。

他们的家属不忍心看着患者在家中痛苦煎熬，通常都是抱着“即使救不活也能尽量好死”的想法前来。

但就连王兆发都没想到，最后安宁疗护科竟然一共收治了102名新冠重症患者，他打电话给郭艳汝，一头雾水地问：“小郭啊，你那儿怎么有那么多人？”

让他更讶异的是，这些危重症患者中的绝大部分都活了下来（最终有7名患者不幸离世），其中甚至还包括一些肺部严重感染的白肺病人。

安宁疗护科心愿墙上的留言 / 赵佳佳 摄

我们无法判断这到底是历史的偶然还是必然，我们只得知了最终的结果。

郭艳汝所带领的安宁疗护科，通过应用他们最为擅长的以吗啡为代表的阿片类药物，改善了重症病毒性肺炎患者的呼吸困难症状，避免了大多数患者走向呼吸衰竭或者心肺衰竭的境地，最终为患者赢得了宝贵的时间，让他们成功地抵御病毒，活了下来。

十遍医嘱与一个笑脸

在安宁疗护病房投入建设以后，王兆发把自己那间宽敞明亮的办公室也让了出来，被郭艳汝改造成了惠民病房。

在这个科室共计28张病床中，有11张都是惠民病床，而惠民病床的费用，是每天19元钱，且可以完全纳入医保报销。这意味着，哪怕是最为贫穷的人，也能够在这里找到自己的位置，接受安宁疗护服务。

惠民病房内，每天的床位费是19元 / 受访者供图

她知道，来到安宁疗护科的病人，大多数都已经经历了漫长的疾病折磨。这种折磨不仅仅局限于身体层面，也涉及经济层面。在郭艳汝和她的团队新近发表的一篇论文里，她们为那些身体痛苦症状很严重，必须要接受医疗服务，但事实上又没有治愈可能性的病人，算了一笔账：

“两年时间，收治复杂危重/复杂难治性疼痛患者、高症状负担患者103名，平均住院日13.9天，日平均费用897.36元/天，参照本地ICU日平均费用3027元/天”……治疗价格平均降低了2/3。

对于这些人而言，相比于在ICU重症病房进行有创治疗，接受安宁疗护服务反而能够更好地缓解他们躯体和精神上的不适。

从这些具体的数字中，我们可以更加直接地看见，当患者进入疾病终末期，在安宁疗护科接受服务要远比继续接受ICU的治疗来得低廉，也更贴合病人的实际需求。

郭艳汝还告诉我，患者来住院时除了全部报销惠民病床的费用之外，其他治疗大多数也包括在基本医疗保险报销范围内。

郭艳汝为患者检查身体 / 受访者供图

关心病人，连带着关心他们看不看得起病，是因为，在沧州这样的三线小城，郭艳汝太多次具体地看见，一场大病是怎样轻易地摧毁一个家庭的。

2010年，一位父亲走进了郭艳汝的办公室，他7岁的女儿患有胶质瘤，已经发展到晚期。他来找医生，是因为孩子太疼了。“郭大夫，我知道我闺女也不行了，出什么事儿我也不会找您的，您就让我孩子别受罪了行吗？”

在郭艳汝的回忆中，他显然是位地道的农民，眼尾的沟壑深深，显示出长期日晒劳作留下的痕迹，他的手指缝里嵌着些难以洗净的泥垢，两手局促地交替搓磨着。

她不止一次在病人家属的身上看见这个局促的搓手的动作。

她知道他们在担忧什么，想要亲人少受罪，但实在拿不出太多钱，又怕说出来之后会被医生轻蔑，于是或许还在盘算着该到哪里再去借一点钱。隐藏在局促之下的是卑微，她自己也出生在一个非常穷苦的家庭，因而深刻明白贫苦而致的自卑。

果然，这位父亲开口说，我这个孩子啊，前面的治疗花了大概得有50万了，您看治疗方案能不能尽量少花点儿钱？

那是郭艳汝第一次在儿童身上进行镇痛治疗。在国内，成人肿瘤镇痛尚且是个冷门地带，关于儿童肿瘤镇痛就更是资料寥寥。为了给孩子制定出一个安全、便利、性价比高的治疗方案，她查阅了大量外文文献，确定了几样可以用于儿童肿瘤镇痛的药物和相应的用药剂量。

来自唐山的视母细胞瘤患儿，11个月大，疼痛严重，来到安宁疗护科以后用上了镇痛泵，第二天见到郭艳汝时远远地伸出手来抓住了她的手指 / 受访者供图

最后，她交给了孩子父亲一份药物清单和用药方案，那些药物都能够从村医处直接取得，也能够由村医用药，每天的药品花费不超过10元，且基本能够保证孩子的安全。即便是孩子进入临终阶段，疼痛增加，换用的一种名叫氟比洛芬酯的药物，每支也只需要50元。

使用氟比洛芬酯的第二周，这位父亲回到了郭艳汝的科室，他说孩子走的时候很平静，没有痛苦。“她睡着觉就走了。”

在他最初来找到郭艳汝时，他曾用女儿的小书包给郭艳汝装来一兜花生，花生显然是从地里新刨出来的，还裹着土。

他不知道的是，这兜花生会让郭艳汝联想到自己的父亲。

上世纪90年代初，郭艳汝因为营养摄入不足而出现生长痛的症状，他的父亲也是这样扛着一袋花生，揣着借来的300元钱，带她去石家庄看医生。她说自己穿着件大花袄，“一看就是乡下来的，特别招人嫌弃”。

父亲把花生送给医生，但医生就像“脸上戴着面具”一样，看也不看一眼。

她告诉我，那时候，她心里在想：“等我长大了再看大夫，希望他们不会再那样对我，能给我个笑脸。”

正因为郭艳汝，生就站在弱者的群体之中，所以才在成年就业之后，对弱者及贫苦之人抱有同理心。安宁疗护行业当然也不乏“走高端服务路线”的拥趸，但郭艳汝始终坚持要做那种人人负担得起的安宁疗护。

一名从ICU转出来的孩子，刚到安宁疗护科时还带着气管插管，为了让孩子走得有尊严，志愿者为孩子在床上理发洗头 / 受访者供图

袁媛是科室里的医务社工，从2014年研究生毕业起，她就和郭艳汝一起工作。

她记得那时候郭艳汝常跟他们讲，在医生的本职工作之外，要学会体察病人和家属的内心。“交代病情的时候，你交代一遍跟交代十遍是完全不同的，你交代病情的过程，就是和病人及家属的内心不断贴近的过程。发生医患矛盾的概率，会随着病情交代次数的增加而减少。”

但人和人内心的不断贴近也需要付出一些代价，比如时间和精力。袁媛告诉我，从2014年她认识郭艳汝开始，她对郭艳汝的印象就是“她总是在加班”。

不过，在沧州市人民医院安宁疗护科成立以后，郭艳汝不再单打独斗，有一群和她同样踏实、勤勉、柔善的同伴在和她一起为推动一项事业的进步而努力。

在这里，你将会见到这样一群非典型医护工作者——

当你入院时，他们会追着你问，有没有完善大病报销的手续？当他们通过细枝末节打探到，你的女儿即将要结婚，便会考虑你是否需要一场病房里的仪式；当你整天哭泣，愁容满面，他们会得知，你的丈夫即将离世，而你孩子的学习生活费用成了大问题，于是他们会为你链接好心人的资源，资助你的孩子直到成年；在大大小小的节日，你还能吃到他们买来的饺子和汤圆。

从衡水来的患者与老伴结婚50周年，在安宁疗护科病房里举办了一场金婚典礼 / 受访者供图

这些事情看起来也没什么大不了，他们只不过是摘下了冷漠的面具，真正以活人的姿态，出现在病人和家属面前。

关键词：